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61家癌友协会呼吁为癌症立法

发布时间:2016-04-18 15:30  金山网 www.jsw.com.cn 【字体:放大 缩小 默认

原标题:61家癌友协会呼吁为癌症立法

全国61家癌友协会负责人齐聚呼吁为癌症立法

活动发起人王雷介绍抗癌之星故事

    当您开始浏览这篇新闻的时候,正有6人确诊罹患了癌症。而且每分钟,无论昼夜,就有6人被医生告知:你患了癌症。

    4月15日是第22届全国肿瘤防治宣传周,全国61家癌症病友协会代表齐聚南京,呼吁向癌症宣战,为癌症立法。“癌症病友们应该联合起来,大声说出自己的经历,让其他人,特别是健康人关注癌症。”活动发起人,中国肿瘤防治联盟传播专家王雷说,“构筑一个即使患癌也能安心生活的社会。”

    癌症从来没有如此可怕。《2012中国肿瘤登记年报》称,每年新发癌症病例约306万,因癌症死亡约220万,预计到2020年,中国每年的癌症死亡总数将达到300万。三分一的癌症可以预防,三分之一的癌症如果能早期诊断,可以治愈,中国癌症五年生存率只有美国的一半,因为中国患者不重视早期筛查,发现已经是中晚期。

    “虽然预防成本远低于治疗,但中国重视肿瘤治疗,肿瘤预防却比较落后,这是现有医疗资源格局造成的。”王雷介绍,肿瘤治疗有明确的主体,是各级肿瘤医院和综合医院,但肿瘤预防缺少明确的主体,社区医院全科医生数量少,也难以承担这个任务。 除了缺乏预防资源,中国式的癌症观念也需要改变。“大多数人患癌,认为自己必死无疑,觉得从此低人一等,抬不起头。有不少癌症病人甚至是被吓死的。”

    王雷说,为此他创办了“友助”,把生存超过五年的癌症病友聚集到线上,实名制现身说法,用户可以在社区提问,也可以找到抗癌之星一对一“话聊”。除了分享经验互相鼓励,还可以向健康人,特别是癌友家属科普肿瘤预防知识,因为有家族肿瘤史的人群是重点早期筛查对象。除了抗癌之星,今后还将接入医生、放化疗师、心理咨询师等癌症预防、康复的专业人士和机构。

    宋援是友助的抗癌之星,罹患胃癌13年,他说感谢癌症,让他实现了人生梦想。宋援爱好画漫画,画了很多幅病友们抗癌的故事,获得全国大奖,这是他患病前的梦想,却在患病后实现了。为了矫正手术后总驼背,他组建了一支癌友模特队,练习抬头挺胸走大步,结果成了有名的“大爷模特队”。在友助上,已经有60多位宋援这样的抗癌之星,有的骑行400公里,到十座城市看望100位病友,有的夫妻先后罹患癌症,妻子给老公传授抗癌经验,还有的已经生存了40多年,经常在媒体上鼓励病友。

    这些抗癌之星都是各地癌友协会的成员。群体抱团抗癌能显著改变癌友心态,南京市癌友康复协会会长孔祥顺介绍,南京协会有1.1万名癌友会员,其中五年存活率癌症康复者达71.4%,而中国癌症平均五年存活率不到35%。“以前各地协会各自抱团抗癌,以后线上抱团抗癌,积极拥抱互联网+,贡献癌友的经验和数据。”孔祥顺介绍,癌友协会乐于和友助合作,使用移动互联网,把传统的协会办到线上,更好的为癌友服务。

    友助上线当天,还与中国社会福利基金会919大病救助管理中心合作,今后将积极救助癌症个体病患。

    1971年美国总统尼克松签署《国家癌症法案》,将抗癌作为国家战略,从上世纪90年代开始,美国癌症发病率和死亡率开始明显下降。昨日61家癌友协会联合呼吁,为癌症立法,向癌症宣战,包括建立良好的体检和癌症筛查制度,为癌症病患提供更多的资金帮助,拒绝歧视癌症患者,加大癌症研究经费投入,对儿童及健康成人进行癌症知识普及等措施。如果读者您愿意加入他们,可以扫描二维码进入投票页面。

 

来源:搜狐 作者:  责任编辑:张明
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