金山网讯 对于25岁的重残女青年董晨晨与母亲来说,拿到梦寐以求的回迁房是件开心事儿,但随之而来的装修问题却始终困扰着母女俩。由于董晨晨患有“脆骨症”,就像“玻璃人”一样容易骨折,因此随时都离不开母亲的照顾,同时对新房的装修也有着一些特殊要求。
对于困境中的母女,社会志愿者关怀备至,不仅主动上门服务,为母女俩提供免费的个性化装修,还将免费进行空气质量检测。记者了解到,目前装修已全面展开,过了夏天,母女俩就能如愿搬进崭新的家中。
困境中的母女终于有了新家
面对董晨晨,记者无法想象她平时的生活,整个身体几乎蜷缩在轮椅上,根本无法坐立。她的母亲许月秀告诉记者,董晨晨从出生后就患上了这个怪病,到了五六岁时,别说站立,连坐都坐不起来,家人带着她到处求医,始终没有查明病因。
后来,家人将董晨晨带到上海一家大医院,最终查明,女儿所患的是一种因先天遗传性缺陷而引起的胶原纤维病变,这种病又被称为“脆骨症”,病症导致骨质薄脆,像玻璃一样经不起碰撞,平时在家连打喷嚏、翻个身都可能骨折,因此患者也被称为“玻璃人”。
据了解,由于长期无法运动,董晨晨全身肌肉已全部萎缩,骨质疏松脆弱更加严重,平时许月秀在抱女儿上下轮椅时都要特别小心,否则很容易发生骨折。据医生介绍,这种病15%以上有家族遗传史,遗传率为50%左右。
虽然“脆骨症”不会直接导致董晨晨有生命危险,但由于在她生长发育期间屡屡骨折,影响了骨骼的正常生长,肢体严重畸形。虽然身体重残,但董晨晨智力很正常,平时爱好看书、听广播,还会上网。
早在十多年前,董晨晨的父亲因车祸不幸去世,这么多年许月秀无法参加工作,全天照顾着女儿,母女俩生活非常辛苦。今年5月,在外租房的母女俩终于等来了好消息,位于红星牡丹园的回迁房终于交付了,看到自己的新家,母女俩激动不已。
很快,许月秀和女儿就有了烦恼,她们的新房几乎没有一家装修公司愿意承接,一方面因经济原因装修材料不能超支,另一方面因为董晨晨的病情,在装修时还有许多特殊要求,而且许月秀没有时间来看房,所有事项都要由装修公司大包大揽,这样的特殊家庭装修,一般的公司确实难度不小,只好打“退堂鼓”。
社会关怀让新家更称心如意
“我们愿意提供免费服务。”平安家装饰艺术环境有限公司负责人何文超这样告诉记者,他们不仅愿意,而且全部按照母女俩的要求设计装修,同时还保证所有材料全部符合环保要求。
记者了解到,对于母女俩来说,这样的好消息背后,是无数爱心志愿者的努力。原来,许月秀有一次到社区办事时,向宝塔路街道同德里社区干部提及此事,并述说了自己的烦恼,没有想到社区干部很快就有了回音。
社区党总支书记黄飞告诉记者,他把母女俩的难题告诉了社区志愿服务单位——益家室内环境检测公益服务中心负责人许钢,许钢立即告诉了何文超,随后他们与社区干部一起到董晨晨的新家,并将母女俩所提的要求一一记录下来。
许月秀说,新房装修一定要确保安全性,家中不能有门石槛之类不方便通行的设计,在墙体突出的外角也要修平,否则容易造成女儿意外受伤,同时家中的床、椅子要与轮椅同等高度,方便她从轮椅上抱女儿,同时家中的大量家具都要包有软垫,尽可能避免女儿身体受到挤压而骨折。
董晨晨告诉记者,她从小就有一个“公主梦”,希望自己的房间是粉红色的,卧室墙上能配上一些小碎花,家具希望是白色的,还要专门为她设计一个可放许多布娃娃的装饰柜。面对母女俩提出的要求,何文超及工作人员都将一一满足。
何文超告诉记者,设计费、装修费是全免的,母女俩只要承担最基本的材料费,且所有装修材料保证是环保无害产品,不仅如此,工程结束后,许钢还将进行专业检测,保证室内装修环境达到人体安全标准。
董晨晨开心地告诉记者,目前装修施工已全面展开,预计7月初将全部结束,并在高温季节保持室内空气畅通,挥发少量有害物质,到了秋天,她与母亲就能搬进新家了。(记者 沈湘伟)