故事三 “瓷娃娃”的公益梦

    “瓷娃娃”公益梦的筑梦者 王奕鸥

    中国网信网报道（记者 杨涵 潘子荻）她有一双明亮的大眼睛，身材娇小，沉稳恬静，好像一个美丽的娃娃；她患有先天性成骨不全症（俗称脆骨病），但说起话来总有一种震慑人心的力量；她通过互联网寻找病友，创办瓷娃娃罕见病关爱中心，组织线上线下的公益活动；她叫王奕鸥，一位80后女孩。

    “瓷娃娃”关爱中心初长成

    成骨不全症是一种罕见遗传性骨疾病，患有这种病的人稍有磕碰就有骨折的危险，发病率约十万分之三，是罕见病的一种。在茫茫人海中找到病友绝非易事。“我想找到跟我一样的人。”带着这个愿望，奕鸥在网站、论坛、QQ等多方寻找打听，渐渐认识了一些和她一样患有罕见病的病友。通过互联网，奕鸥认识了台湾“玻璃娃娃关爱协会”的秘书长，这位秘书长也是一位成骨不全症病友，但他还是一名兽医、出租车司机；同时，他还是一位父亲，疾病没有过多影响他的生活。然而奕鸥发现，很多病友的生活、医疗、教育等方面存在诸多障碍，“这个疾病对他们的影响特别大，有的病友不能出门，从未上过学；结婚的也很少，大家都没有过上普通人的生活。” 正是与这些罕见病友的交流，她意识到国内罕见病患者的状况急需改善。罕见病患者需要一个交流和帮助的平台，这个群体需要社会的更多关注。基于此，2008年奕鸥与软骨发育不全症患者黄如方一起创立了关怀成骨不全症等罕见病患者的公益组织——“瓷娃娃罕见病关爱中心”。

    线上线下活动让“瓷娃娃”不脆弱

    目前，瓷娃娃关爱中心提供医疗康复救助1297人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。通过瓷娃娃热线、网站、论坛、QQ群、期刊等形式，形成良好的病人互助网络；开展各式线上线下活动，让患者主动走出来，促进社会公众对该群体的了解和尊重。今年的国际罕见病日，瓷娃娃关爱中心发起了一场名为“eye show”的线上活动。活动参与方式只需在微信朋友圈或微博展示一只或一双“特别”的眼睛，并配上一段话即可。据奕鸥介绍，4天时间，中心就收集到300多张富有创意的“eye show”图，参与线上活动，使更多人关注并了解罕见病，也使罕见病友逐渐找到面对生活的信心。除了充满特色的线上活动，瓷娃娃关爱中心会组织形式多样的线下活动，“自立生活”就是其中一项。该项目关注罕见病、残障人士独立自主意识和自理能力的培养，通过为期8个月左右的工作坊、能力培训、集中活动和社群成员陪伴成长等方式，为学员和学员家庭创造学习、交流、支持和社交的平台，让学员发现自己走向独立、融入社会的无限可能。

    互联网让“瓷娃娃”生活多种可能

    2013年，瓷娃娃关爱中心调研了一份关于中国成骨不全症患者生存状况调研的报告。报告显示，19岁以上的被访者中，32.8%在职，工作性质以单位全职、网络就业、自主创业为主。近年来互联网的发展，给罕见病患者带来了新的就业机会。

    奕欧表示，2012 年起，瓷娃娃关爱中心与阿里巴巴进行就业合作尝试，目前已支持400余位、39种不同疾病的罕见病患者参与淘宝云客服的工作。网络从业，克服患者在就业过程中的障碍，也使身患少数人疾病的病友能够自食其力、实现自我价值。

    随着互联网的发展，罕见病患者的社会融合逐渐提升。通过网络，罕见病患者能够承担一定量的在线工作，甚至能够学习知识。颠覆传统教学模式的线上教育为罕见病患者提供了新的接受教育途径。此外，罕见病友的娱乐方式也与网络息息相关，浏览网页、音乐电影、通讯工具等等均是病友不可缺少的休闲与沟通方式。

    互联网助力“瓷娃娃”的公益梦

    2014年8月17日，瓷娃娃关爱中心的“助力罕见病、一起冻起来”项目在新浪微公益正式上线。这场风靡网络的“冰桶挑战”，以公益和慈善为出发点的网络盛宴，得到了全民关注，共筹得800余万元善款，微博话题阅读量超过44亿。从呼吁对罕见病友的帮扶，到组织策划公益活动，“瓷娃娃”的公益梦在互联网的助力下，一点一点变为现实。 “互联网让我和病友们连接在一起，让我们这个罕见病人少数群体被更多的人熟知，曾经的公益梦想也慢慢变为现实。”正如奕鸥所说。近年来，互联网已成为信息社会的基础设施，网络规模不断扩大，网络技术不断更新，网民数过亿。随着“互联网行业公益与慈善联盟”“互联网公益联盟”等互联网行业公益组织的成立，搭建互联网行业传播公益的新平台，形成合力，为公益提供多种可能性。