金山网讯 日前，一条“关注罕见病，镇江在行动，如果不接招，可以@芦苇之家公益希望天空助残项目捐款20元”的微博，掀起我市加入“冰桶挑战”的热潮。原本是为慈善发起的一个行动，似乎演化成了一场全民的狂欢。热闹之外，人们更关心的是，捐了多少款？能做多少事？“渐冻人”的世界到底是怎样的？他们有怎样的诉求？

    昨日，记者采访了“芦苇之家公益”负责人郝先生。他坦言关注“冰桶挑战”的多，参与慈善公益的少。“从现在来看，‘冰桶挑战’的游戏性和宣传性要大于其公益性”。“芦苇之家”希望借助这样惹人眼球的活动，让更多人关注包括“渐冻人”在内的特殊群体。“我们提出20元即可，是为了使慈善的门槛更低，更多的人可以参与进来”。目前，“芦苇之家公益”已经收到三笔款项，共180元。

    据郝先生介绍，在我市，“冰桶慈善”不断有人接力，参加活动的人数每天成倍递增。昨天下午3点，“镇江发布”接受了挑战，并当场捐出100元，把新的“接力棒”传到了全市各媒体手中。下午5点，记者采访到了我市一位“渐冻人”的父亲张先生（化名）。他告诉记者，“渐冻人”的世界可以用一个词来形容——无能为力。“他们的感觉神经是好的，可是运动神经不行了”，张先生举例说，“就比如有个蚊子在叮你，再疼再痒只能由着它叮；你碰到了一杯滚烫的水，也只能烫着，拿不开。”没有任何力气，动不了，怕冷怕湿，更怕感染。“去年，孩子感冒了，有痰却没有力气吐出来，只有切开气管取出。结果感染了，8天的时间，花去了20多万。”他叹息道：“现在他必须借助呼吸器辅助呼吸，我们处处小心整日消毒，就怕再感染了。”采访中，张先生告诉记者，据他了解我市有8个“渐冻人”，已经去世3个了。其中就包括他的另一个儿子。

    当记者问他怎么看“冰桶挑战”。张先生表示，很高兴这么多人能投入到这个行动中来，但是并不建议大家用冰水浇自己，尤其是从头上。“我们应该爱护身体，珍爱生命。孩子得了这种病，我从来没有想过放弃，这是生命啊，所以也希望大家能爱护自己的身体”。

    采访中，张先生向记者透露，孩子最大的愿望就是能够出去“走走”，看看外面的世界。“我们家住六楼，除了去医院治疗，孩子已经好几年没有下楼了。”他无奈地说，“医疗费和各种辅助器材已经压得我们喘不过气来了，真的是没有能力再给他买一个电动轮椅。”（陈路 顾宗侠）