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男孩遇罕见病魔 发烧一年半,花了14万才确诊

发布时间:2010-09-15  来源:健康时报 【字体:放大 缩小 默认

“老天爷要逼着我放弃啊……”

还没等凑够30万的手术费,小星宇顶不住病痛的折磨,提前离开了……

9月3日下午,记者去北京世纪坛医院探望星宇,病房门口遇到了星宇的干爸。“你们先进去吧,我心里烦得慌,在外面抽根烟。”他朝着记者摆了摆手,靠在栏杆上抽起了闷烟。

当天,医院邀请北京儿童医院血液病中心副主任周翾等专家前来会诊,结果显示:虽然孩子已经有20多天不发烧了,但五个疗程的化疗并没有改善病情,现在惟一有可能挽救孩子的办法就是干细胞移植,仅第一次手术费就需30万元。

30万,还仅是第一次费用!

想到这和星宇的生死相连,孙艳一直摇头:“不去想,也不敢想,等钱治吧。”

她当时的感觉是过一天,就好像过一年。也想过放弃,但念头转瞬而过,因为孩子“那么使劲地想活下去”。

星宇在北京儿童医院的时候,自己曾用瘦弱的胳膊拿着雾化器,放在嘴上,给自己做雾化,缓解由于高烧和连续痛哭而造成的咽喉痛。

护士给他扎针时,他很少哭闹,还会小声说“阿姨,慢慢”,因为他知道打针是必须的,只是嘱咐医生慢点扎针,让自己尽量不那么痛苦。

看到护士过来的时候,他会主动伸出手让护士扎针。换药的时候,他也特别乖地看着。

坐在病床上的小星宇,呼呼地喘着粗气,活脱脱一个让人怜爱的小大人。他不懂事,没有办法抵抗药物带来的食欲亢进,所以一直要求喝奶,肚皮鼓得像皮球。

护士只好拿来一根细管,插到他肛门里帮他排气。星宇没有反抗,只是侧过身、蜷起、小声地哭喊妈妈。当孙艳俯下身时,星宇小手拼命地抱着她脖子,向她怀抱里钻,恨不得钻回妈妈的肚子里……

小星宇坐在病床上刚一口气喝完一整瓶牛奶,孙艳向他要奶瓶,他放在背后不给,还一直冲着妈妈喊:“宝,奶……”他还没喝够,还想喝。妈妈拿掉奶瓶,星宇立马又哭了起来。

“医生都说了,只能干细胞移植,咋办?”坐在一边的星宇干爸问孙艳。

“你别问我,我不愿想这事!”孙艳抬高了声音回答。一直哭叫的星宇听到之后,立即不哭了,眼睛直勾勾地盯着妈妈。

记者离开后,孙艳给记者打电话,说这30万对她来说确实是个天文数字,之前花掉的14万就是借来的,不可能再借到30万元,打算放弃,带儿子回家等死了。

然而,第二天,在记者发稿前,孙艳发来短信:

“儿子等不了30万元的手术费,提前走了……”

《健康时报》 (2010-09-13 第24版)

(作者:  责任编辑:张群
 

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